Do naszej grupy wsparcia dla osób z Zespołem Turnera, dołącza wiele mam w ciąży, których dzieci mają taką diagnozę. Nikt nigdy żadnej z nich nie powie: „zastanów się, masz wybór”, „to mogą być tortury”, „możesz dokonać aborcji”. Zawsze usłyszą głosy wsparcia, zobaczą przykłady pozytywne. Choć bywa, że ich córki nie dożywają do porodu. A jednak również w naszej grupie pojawiły się głosy poparcia dla Strajku Kobiet. Mam wrażenie, że w naszym środowisku są różne podejścia do tych spraw. Część moich koleżanek z Zespołem Turnera, podobnie jak ja, ma bardzo silne nastawienie pro – life. Część dziewczyn natomiast wyraża poparcie dla aborcji w przypadku głębszych wad. Oddzielają własny przypadek, który umożliwia im w zasadzie zupełnie normalne życie, od przypadków cięższych niepełnosprawności lub wad letalnych. Ja nie potrafię tego oddzielić. Dla mnie życie każdej osoby, nawet z najcięższą niepełnosprawnością to życie, które ma taką samą wartość, jak moje własne. Myślę, że osoby z niepełnosprawnością nie powinny być dzielone na „fajne” i „niefajne”, na tych którzy są warci i niewarci życia.

Niestety w środowiskach opowiadających się za aborcją eugeniczną, również tych, które jednocześnie wspierają osoby niepełnosprawne, stosunkowo rzadko słyszę argumentację, która w jakikolwiek sposób przyjmowałaby za punkt wyjścia lub choćby uwzględniała „punkt widzenia” niepełnosprawnego dziecka, które ma być abortowane. Ja, gdy studiowałam to zagadnienie i zastanawiałam się nad tym, myślałam o tym również z tej perspektywy – żeby to dziecko było zaopiekowane, żeby jego cierpienie było zminimalizowane, a życie – nawet jeśli byłoby krótkie – miało jak najlepszą jakość. Mam wrażenie, że w gronie zwolenników aborcji brakuje zupełnie tej perspektywy. „Dziecko powoduje cierpienie kobiety i trzeba to cierpienie skrócić.” „Niepełnosprawne dziecko niszczy życie mamie, jest problemem dla rodziny, zagrożeniem”. Brakuje refleksji, że niepełnosprawny jest podmiotem, że jego życie ma samo w sobie wartość. Jest raczej myślenie – „Brońmy kobiety i rodziny przed kontaktem z niepełnosprawnością, bo to powoduje cierpienie”.

- Gdyby dzieci np. z podejrzeniem Zespołu Downa, czy Zespołu Turnera (który przecież również widnieje w statystykach, jako przyczyna skierowań na terminację ciąży) były prawnie chronione, miałoby to z pewnością przynajmniej częściowy wpływ na realna ochronę życia znacznej grupy dzieci zagrożonych aborcją eugeniczną.

A jednak takie rozwiązanie jest dla mnie problematyczne, przede wszystkim z uwagi na dzielenie ludzi na „lepszych” i „gorszych”, których życie nie jest warte ochrony. A przecież również takie osoby rodzą się, żyją, organizujemy dla nich rehabilitację, opiekę w hospicjach. Przecież nie chcemy myśleć, że są dla innych „torturą”. Jest w tym dla mnie jakaś wielka niespójność.

Kolejny temat, to nieprecyzyjność sformułowania wada letalna. Słodkie przedszkolaczki z Zespołem Turnera, to często dziewczynki, których szanse na dożycie do porodu były bardzo niewielkie. Występował ogromny obrzęk płodu, ciężka wada serca, konieczna była poważna operacja. Dziecko mogło być nawet w cięższym stanie niż inne dziecko ze zdiagnozowanym poważnym uszkodzeniem.

Pamiętam - bardzo to przeżyłam - gdy w jednym z programów telewizyjnych mówiono o Zespole Edwardsa jako przypadku, który w 100 procentach kwalifikuje się do aborcji. Tymczasem my na pedagogice specjalnej oglądaliśmy reportaż o dziewczynce z tą wadą, która żyła szczęśliwie ok. 9 lat.

O które dziecko i dlaczego mamy walczyć? Czy możliwe jest stworzenie usystematyzowanej listy schorzeń kwalifikujących się do aborcji? Kto jest na granicy życia? Bardzo wiele zależy przecież od indywidualnego podejścia i interpretacji lekarza.

- Tak, rodzice mogą być przerażeni taką diagnozą i to jest wielkie cierpienie. Chciałabym jednak w tym kontekście zwrócić uwagę na podejście i język, jakim mówimy o tych wadach. Ja sama podczas dyskusji nt. aborcji dostaję zdjęcia dzieci z różnymi poważnymi wadami. Ktoś wyszukuje te obrazy w Internecie, ktoś je rozsyła, nie znając ani tego dziecka, ani jego rodziców ani jego historii. Nie ma tam szacunku do człowieka – to zdjęcie „potworka”, który ma straszyć. Mówi się o takim dziecku jak o jakimś nowotworze. Jak inaczej wyglądają zdjęcia z hospicjum perinatalnego, gdzie dzieci mają ubranka i zabaweczki. Zdarza się, że wyjeżdżają w wózeczkach do ogródka. A przecież to są takie same dzieci!

Obserwuję stronę chłopca z wadą, która polega na deformacji kończyn. Jego mama publikuje informacje o nim i o jego postępach ilustrując to pięknymi zdjęciami. A przecież temu samemu chłopcu można by było zrobić zdjęcie, którym by można było straszyć innych nim i jego niepełnosprawnością…

- Być może część osób wyraża w ten sposób swój dystans do działań politycznych i ogólne rozczarowanie polityką. Mam jednak wrażenie, że większość deklaruje jednak trochę coś innego, a mianowicie „jestem katolikiem i sam nie dokonałbym aborcji ale uważam, że są przypadki, w których może być ona rozwiązaniem akceptowalnym, czyli w praktyce, w pewnych sytuacjach ją popieram”. Nie wiem, czy te osoby widzą, że coś tu się jednak nie zgadza. Hasło „wybór nie nakaz” w praktyce oznacza poparcie dla przesłanki eugenicznej umożliwiającej legalną aborcję.

Jeśli chodzi o przekonanie, że „prawem nie zmienia się sumień”, wydaje mi się ono przynajmniej w tym sensie fałszywe, że prawo na pewno uczy ludzi i wpływa na ich wybory. Karin Struck, lewicowa działaczka i pisarka niemiecka bardzo popularna w latach 70-tych i 80 –tych, dokonała w pewnym momencie aborcji, gdyż znajdowała się w środowisku, w którym to było zupełnie normalne. W związku z zabiegiem przeżyła gigantyczny kryzys psychiczny, o którym zaczęła mówić bardzo otwarcie, co zresztą spowodowało, że całe to środowisko zupełnie się od niej odwróciło. W swojej książce „Widzę moje dziecko we śnie” Karin Struck pisze, że nie poddałaby się aborcji, gdyby nie byłaby ona legalna. Ta legalność uspakaja. Przecież nie może być czymś dramatycznie złym coś, co jest dostępne normalnie jako zabieg w szpitalu!

Wspominałam już o tym, jak zmieniła się atmosfera wokół aborcji po uchwaleniu ustawy w 1993 r. Skądinąd myślę też, że szerokie społeczne poparcie dla aborcji eugenicznej wynika również z zawartych w tej ustawie przesłanek: ludzie nauczyli się, że aborcja niepełnosprawnego dziecka to może być dobry wybór.

Oczywiście na nasze podejście do ochrony życia wpływa nie tylko polskie prawo ale również to, jak to wygląda w innych państwach. Dlatego w dużej części społeczeństwa głęboko zakorzenione jest przekonanie, że aborcja to coś zupełnie normalnego i że nie warto nawet na ten temat dyskutować.

- Wszyscy zadajemy sobie to pytanie. Sama mam Zespół Turnera, mam kontakt z bardzo wieloma osobami niepełnosprawnymi w różnym stopniu – i na polu zawodowym i prywatnym. Interesuję się, jak działają hospicja perinatalne, związane z tymi najgłębszymi wadami. Chcę się angażować i pomagać i mam już w tym pewne doświadczenie. Jednak, zdaniem wielu zwolenników aborcji, z którymi zdarza mi się rozmawiać, to moje doświadczenie nie daje mi nawet prawa bycia wysłuchaną. Moje refleksje i argumenty nie są w ogóle przyjmowane. Po prostu dobry człowiek popiera aborcję i już. Mam wrażenie, że to jest główny argument niektórych osób.

Trzeba będzie rozmawiać długo a efekty nie przyjdą od razu. Na pewno rozmawiać z szacunkiem.

I to co bardzo ważne – pokazywać, że nie chodzi tylko o ochronę życia nienarodzonych niepełnosprawnych dzieci ale również realne wsparcie i godne życie dla narodzonych.

rozmawiała Maria Czerska